双鱼 发表于 2019-8-6 12:06:44

2019.7.27第1805例星期六下午为“瓷娃娃”杨雪莹公益摄影活动记录

活动时间: 2019.7.27下午15:00—18:00 活动3小时

参加成员: L10刘景丽(双鱼)L02周燕(思雨)、L04罗卫国(罗汉)共3人

产生费用:无


14岁的源潭女孩杨雪莹,自出生两个月被确诊为成骨不全症,
幼年时期动辄便会骨折,频繁骨折令雪莹和家人同样深受痛苦。
因家住农村,难以每次都到大医院诊治,加上此病罕见,
私人诊所医生也不敢接诊,唯恐在接驳过程中造成她再次骨折,
因此雪莹有很多次骨折是没有经过专业接驳,而是靠擦药油自己恢复
——这也让她的骨折处虽然长起来了,但其实没有长好。
7月10日,清远日报以”“我想读书”,清远14岁“瓷娃娃”的心愿“为题,报道了雪莹的情况。
她想要通过社会帮助,解决约16万治疗费用(其中手术费用12万)中的一部分,
深圳市崇上慈善基金会为她在腾讯公益平台发起了筹款项目。
为了帮助雪莹在自媒体平台做推广,需要志愿者协助拍摄雪莹的生活场景等照片,
因此召集了此次活动。
活动当天天气炎热,路上由于车流量大、塞车等因素,比预想的30分钟车程增加了一倍时间。
到达雪莹家中后,志愿者与雪莹及其奶奶交谈中得知:雪莹今年15岁(虚岁)了,
下面还有一个妹妹、一个弟弟,由于身体原因,雪莹基本没有其他玩伴,
也较少和比她年龄小好几岁的妹妹、弟弟交流,
和远在开平的同龄表妹最为投契,到了暑假表妹就会来陪雪莹玩。

也许是生活环境太过单一,与外界接触太少,
15岁的她呈现给我们更多的不是少女的矜持,而是儿童般的可爱与纯真,
当我们问她:你觉得我们是什么人?
她腼腆地说:好人。
再问:如果可以满足你一个愿望,你希望是什么?
当时启发她:可以任意发挥想象,不管是想变成云,还是想要一件礼物都可以,你想象一下嘛!
她只是笑着看着我们,久久都没有说话,直到最后都没有给出答案。
只有问到雪莹是否想上学时,她才毫不犹豫的回答:想!
但当被我们问到:怎么往返学校、在学校如何与同学交流、甚至在学校课间需要上厕所怎么办时,
雪莹迟疑了一阵,回答:不知道。
是啊,对于成骨不全易骨折的她而言,离开奶奶的细心照料,
意味着多一份受伤的可能。
但这从未踏进学校的少女,又是如此渴望能走进知识的殿堂,
哪怕只能对着弟弟妹妹的作业练习写字,也是她每天的必修课。

思雨说:那我们可不可以和附近学校的老师商量商量,在学校组织课外活动时,
让雪莹来体验一次呢?我们都希望能有这样的机会。
活动中志愿者拍摄了近百张照片,最终挑选了13张发送给深圳市崇上慈善基金会,
由他们与腾讯天天快报平台联络,进行雪莹项目的下一步推广。

后记:雪莹已于8月1日入深圳港大医院,等候手术。
瓷娃娃杨雪莹的情况见清远日报报道https://mp.weixin.qq.com/s/4oUiuLL6kiP8_huaq5U-hQ
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