儿童大病牵头救助经历分享

星旭

作者：吴雪萍（@寒树同学）


大家晚上好！我是儿童希望救助基金会和金虹汝爱心团的志愿者，很荣幸今天有机会在这里和大家分享我牵头救助的经历。我现在正在救助一个重型地贫孩子，目前已顺利完成骨髓移植，处于术后抗排斥期。

                      牵头救助之前需要了解的情况
      
         下面就和大家说说我牵头救助孩子的过程以及总结出的经验吧。通常是患儿家长向基金会求助，基金会工作人员再与我沟通，确定是否能够牵头救助。当确定救助时，我会先到医院与家长沟通，核实孩子的病情，比如发病原因、时间，治疗的经过，目前的医疗方案等。另外还需要了解孩子的家庭情况，家庭人口数量，家长的职业、文化程度，家庭的经济情况以及当地的经济水平等。情况的核实这一点尤为重要，家庭是否贫困、是否全心全意救治，是介入的前提，而了解预后情况则是为了对众多捐款人负责，如果没有治疗意义、无手术指征，救助到底该不该继续？值得思考。以上情况，需多方面沟通核实，决不能仅听家属一面之词。通过了解这些情况，觉得自己可以牵头，那就要与家长签订协议，协议包括家庭应负的主要责任、医疗方案的选择、基金会的填写及相关要求，最终医疗费结余的处理等。在与家长聊天沟通的过程中，我会注意观察家长的衣着、所使用的物品、手机等，看家长是否勤俭节约的人；也会注意了解家长的心理状态。
                                                           
         通过网络向社会公众募捐前须注意的事情
           
         有一次遇到一个先心家长，在与我聊天的过程中，经常提及自己照顾孩子多么辛苦，哭诉自己家庭为孩子花了好多钱，同时对医生护士多有抱怨。这样的家长，不能说有多么爱孩子，而且通常比较狭隘自私。在与这样的家长沟通时，需要慢慢引导他们，以积极、乐观、感恩的心去面对。并且在救助中要注意善款善用，因为他们很可能会把部分善款用于改善自身生活。在医院探访回来，先与有经验的志愿者交流沟通，了解孩子所在医院的水平，并参考以往的救助个案，确定最优的医疗方案后，确定治疗费用的预算，确定家庭的自筹能力，则可以明确费用缺口并准备筹款。在筹款前要先引导家长，主动寻找当地政府、妇联、民政、红十字会等帮助，如果小孩已经上学，还可以向小孩的学校、当地教育局求助，我现在牵头的周岚杰，家长多次找到教育局长求助，终于打动教育局长，帮助岚杰在镇上九所学校发起募捐，筹得八万多元。家长向政府机关求助，难免碰钉子，即便被拒绝了也不要气馁，现在的机关人员，大家也懂得，但如果家长坚持求助几次，或许就能打动他们，让他们一起想办法帮助孩子。

                       如何避免善款被滥用

         如家庭自筹及当地筹款也不足够时，就需要在网络向公众求助。这时筹款最好通过基金账号，一方面保证捐款能够直接汇至医院，不经家长、志愿者，对志愿者本身也是一种保护；另一方面，若捐款超出预算，剩余部分可以通过基金会转捐给其他孩子。若捐款在家长手中，即便事先签订协议，也会有家长不愿转捐，认为捐款到了自己手中，就是私人财产。曾有一个手足口孩子的救助，寒了许多志愿者的心。在救助过程中，家长收到捐款并不是首先考虑孩子的治疗，而是用于个人消费，下饭馆吃大餐，不听志愿者劝告。家长的行为，让好几个志愿者因气愤不已退出了救助。
        有人说，孩子无辜，无论家长如何，都应当得到帮助。是的，孩子无辜，但这并不是家长肆意妄为、推卸责任、滥用捐款的理由。更何况志愿者只是在心有余力的情况下利用自己的能力去帮助部分需要帮助的人，谁也不是万能的。我们不能因为家长的行为中断对孩子的救助，只是在救助过程中需要处处小心，学会与家长“斗智斗勇”，保证孩子的治疗与康复，保护捐款人的善心不被利用。其次，学会“狠心”，必须坚持“救急不救穷”的原则。初与求助家庭接触时，切忌提及捐款、救助等信息，更不要轻易许下承诺。应鼓励家庭努力自救，想办法筹集医疗费，拿出救治决心。所谓长贫难顾，社会的关注也只是一时的，一辈子这么长，现实就是最终还是要靠自己走下去。刚接触大病家庭的志愿者心地善良，事事时时为患儿家庭考虑，有时候反而是好心办了坏事。可以说部分家长“极品”行为是志愿者纵容出来的。因此在救助过程中，必须牢记，家庭才应该是主体，志愿者只是“顺水推舟”助他们一把！切不可本末倒置。另外，不要轻易使用家长私人账号筹款。人心从来都是多变的，一旦捐款源源不断且得来容易，部分救治意志不坚决的家长便会动摇。不难想象，当轻易的就有了相当于自己好几年收入的捐款在面前，长期处于贫困生活状态的人是什么心情。有些家长认为，放弃治疗便可得到捐款是很划算的事情。孩子么，再生一个便是。说真的，这种情况并不少见。所以说，慈善的运作不能单凭良心，人性是不能用钱来考验的。申请可信任的慈善基金公募账号，所得捐款直接汇至医院，不经家长的手，可以很好的杜绝这种现象。而一旦孩子治疗结束，捐款有结余，家长也不能得到捐款，只能转捐给其他需要帮助的人。

                            使用媒体资源时的注意事项
      
           最后一点，一定要谨慎使用媒体资源。虽然说利用具有一定公信力的媒体可以为孩子求得更多的关注与捐款，但这并非百利而无一害的好事。在那手足口孩子救助之初，媒体的报道确实为他带来不少关注，但也有许多人因“不信任”机构选择直接捐款到家长手中。结果是：家长闭口不谈收到多少现金捐款，更不要说把这些捐款用到孩子的治疗上面了。在治疗期间，一位东莞爱心人士多次给家长汇款（每次几千到一万），而志愿者毫不知情，直到这位爱心人士联系到志愿者提起此事。在医院探访时，也听其他病友、家属提起不少人直接到医院献爱心，但家长从未告诉牵头人也不承认此事。然而，这并非特例。2010年初各大媒体相继报道大肚女孩的事情，最后孩子手术成功，家长带着近20万捐款高高兴兴的回家了。因此，慎用媒体资源也是必须特别注意的。

                          有始有终，是牵头志愿者应负的责任
           
         孩子治疗结束，应在网络公示孩子捐款明细、出院小结、医疗发票及医疗明细清单，同时配合基金会返还相关票据，若有余款，还需对余款的处理进行详细的说明。有始有终的救助，既是牵头人应负的责任，也是对基金会、对捐款人负责的基本要求。

                        如何让大病救助更有意义
      
         作为牵头人，我们必须在救助过程中，尽可能的普及医疗知识，多与医生沟通，让家长选择最佳方案，既为孩子好，也是对捐款人的尊重与负责。更重要的，要使受助人懂得感恩，科学合理地使用善款，引导他们不依赖社会救助，独立自尊，须明白，人自助而后天助之！在适当的时候，把爱传递下去，尽自己的力量去帮助他人，使得救助更有意义。
（文中小标题由@老大笨象所加，并经寒树同学同意）
      
       @老大笨象后记：这篇发言稿是@寒树同学为2013-9-21日在韶关国学馆举行的"韶关-长沙公益顾问交流会”的发言而准备的。她因故不能前来参加座谈会，便用半天时间写出这篇几千字的发言稿给我。9月21晚我请立德会地中海贫血儿童基金管委会委员“糖糖“在座谈会上代寒树同学宣读了这篇发言稿。现在，经寒树同意，我把她的这篇发言稿贴出来。
      我个人认为，重大疾病救助项目，是在各类公益、慈善活动中难度最大、而成功率最小的项目。每个大病救助个案所需花费的善款、时间和精力难以估量，对牵头志愿者的心理承受能力也是严峻的考验。但是那些因没钱面临停药，命悬一线的患者，或者根本没钱接受规范治疗而拖延至重残的患者和他们的家庭，却是社会上最需要帮助的人。从事大病帮扶救助的公益团队和志愿者不多，能实施规范、专业、合理帮扶救助的更少。
      寒树同学在中学生时代就积极参加各类公益活动，她在华南师大读大一开始就成为了贫困儿童重大疾病专业救助机构的志愿者，参与和牵头救助了许多贫困的重病孩子。在从事儿童大病救助公益圈中，没有几个人会不知道寒树同学。她的爱心和能力，得到广泛赞许，大家都亲昵喊她为“小树”。多家慈善机构都希望寒树同学大学毕业后成为他们的专职社工。
      寒树同学平时为人低调，这次爽快答应我在这二地公益座谈会上分享她的心得，现在又欣然同意我在网上把她这篇发言稿发出来，我想她的心愿就是只要对救助贫困重大疾病患儿有帮助，无论作用大小，她都乐意。就我而言，我觉得自己从她的这篇从事儿童大病救助的实践心得中得到很多启发，受益匪浅。我相信，也能对我们的志愿者伙伴有很好借鉴作用，对大病求助人员也有良好的启发和引导意义。
       今年大四的寒树同学明年就要毕业了，感谢寒树同学在自己大学时代的黄金岁月里，利用自己宝贵的课余时间为贫困大病孩子付的作出大量心血。我也相信并祝福寒树同学在今后公益路上，越做越好，帮助到更多需要帮助的人。在自己的人生旅途中也越走越好，好人一生平安！

锡福

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